Η σελίδα μας στηρίζει τον πανελλήνιο αγώνα αγάπης, αλληλεγγύης και οικονομικής στήριξης για τον μικρό Παναγιώτη – Ραφαήλ και παρόλο που σαν δημοσίευση δεν αφορά τη θεματολογία του Arxipelagos, εντούτοις αφορά όλους μας και γι αυτό κατ εξαίρεση δημοσιεύουμε τη μεγάλη έκκληση για βοήθεια, ώστε να σωθεί ένα μικρό παιδί.
Το ανάλγητο κράτος δυστυχώς δεν έπραξε τα δέοντα και απέκοψε το παιδί από κάθε δικαίωμα για ζωή, καθώς το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο δεν έδωσε την απαραίτητη έγκριση, προκειμένου το παιδί να υποβληθεί στη νέα γονιδιακή θεραπεία που εφαρμόζεται τα τελευταία χρόνια στην Αμερική.
Επομένως η μόνη ελπίδα είναι η φιλεσπλαχνία και τα ευαίσθητα αισθήματα των Ελλήνων. Θα πρέπει να συγκεντρωθεί το ποσό των 3 εκ. ευρώ που χρειάζεται για τη μετάβαση του παιδιού στη Βοστώνη, προκειμένου να υποβληθεί στη συγκεκριμένη θεραπεία, η οποία αποτελεί μονόδρομο και πρέπει να γίνει μέχρι την ηλικία των 24 μηνών. Σήμερα το παιδί είναι 18 μηνών και τα χρονικά περιθώρια στενεύουν μέρα με την ημέρα.
Όλοι μπορούμε να βοηθήσουμε είτε λιγότερο είτε περισσότερο.
Ακόμη και με 1 ευρώ Γίνε ο Ήρωας του Παναγιώτη – Ραφαήλ:
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS
ALPHA BANK
Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
SWIFT/BIC: CRBAGRAA
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
SWIFT/BIC: ETHNGRAA
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
Διευκρινίζει μάλιστα η MDA Ελλάς πως σε περίπτωση που δεν συγκεντρωθεί το απαραίτητο ποσό, όσα χρήματα έχουν συγκεντρωθεί θα διατεθούν στο σύνολό τους για τις ανάγκες της κοινότητας των ασθενών που πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία. Επίσης, σε περίπτωση που το κόστος καλυφθεί από τον κρατικό μηχανισμό, κάποια από τα χρήματα που θα συγκεντρωθούν θα χρησιμοποιηθούν για τα έξοδα μετακίνησης και διαμονής της οικογένειας στη Βοστόνη για όσο κριθεί απαραίτητο.
Η πρώτη ανάρτηση της οικογένειας Γλωσσιώτη στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης:
Ο μικρός μας μαχητής γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και έδειχνε απολύτως υγιής. Σταδιακά, από τον 2ο μήνα της ζωής του και έπειτα, αντιληφθήκαμε υποτονία στα χέρια και στα πόδια του. Η διάγνωση ήρθε λίγο αργότερα και ήταν νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής…
Από τότε, ο Παναγιώτης-Ραφαήλ, δίνει καθημερινό αγώνα για να κατακτήσει και να διατηρήσει πράγματα που εμείς οι υγιείς άνθρωποι τα θεωρούμε δεδομένα, όπως για παράδειγμα ο έλεγχος κεφαλής. Η πάθηση είναι επιθετική και μέχρι πρότινος μη αναστρέψιμη. Η μοναδική μέχρι στιγμής θεραπεία που λαμβάνει το παιδί μας και χάρη σ΄αυτήν εξακολουθεί να είναι μαζί μας, είναι ένα φάρμακο που λέγεται spinraza και διατηρεί τον ασθενή σε μία σχετικά καλή κατάσταση.
Όπως όλοι οι γονείς θέλουμε το καλύτερο για το παιδί μας και ονειρευόμαστε τη μέρα που θα είναι απολύτως υγιές και αυτόνομο. Από ότι φαίνεται, για να το πετύχουμε αυτό, ο γιος μας πρέπει να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία που εγκρίθηκε προ τριών μηνών στην Αμερική και στοχεύει στην αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου που είναι υπεύθυνο για την μυϊκή αδυναμία.
Δυστυχώς το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία ανέρχεται στα 3 εκατομμύρια ευρώ. Έχουμε έρθει ήδη σε επαφή με τον ασφαλιστικό φορέα και το υπουργείο υγείας όπου έχουμε καταθέσει όλα τα απαραίτητα έγγραφα. Αναμένουμε την απάντησή τους, καθώς ο χρόνος μας πιέζει διότι το συγκεκριμένο φάρμακο μπορεί να ληφθεί μόνο από ασθενείς έως 2 ετών. Ο μικρός μας είναι ήδη 17 μηνών και η αγωνία μας είναι τεράστια. Αυτό που ζητάμε είναι να ακουστεί η ιστορία του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ όσο το δυνατόν πιο δυνατά ώστε να εξασφαλίσουμε την πολυδάπανη θεραπεία άμεσα.
